Χρόνια ασθένεια – αναπηρία και μητρότητα: η εμπειρία γυναικών με υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση

 

Σκοπός αυτής της ποιοτικής μελέτης είναι να εξετάσει τις επιπτώσεις της χρόνιας ασθένειας και αναπηρίας σε σχέση με την εμπειρία της μητρότητας σε ένα δείγμα 6 Ελληνίδων με Υποτροπιάζουσα – Διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΥΔΠΣ).  

 

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μία χρόνια εκφυλιστική ασθένεια που απενεργοποιεί το κεντρικό νευρικό σύστημα.  Δεδομένου ότι η ΠΣ επικρατεί στις γυναίκες - με διάγνωση ανάμεσα στις ηλικίες των είκοσι και των σαράντα – εμφανή συμπτώματα  παρουσιάζονται συχνά κατά τη διάρκεια της χρόνων τεκνοποίησης. Ο τύπος ΥΔΠΣ εισάγει έναν αυξανόμενο βαθμό ανεπάρκειας που συνοδεύεται από επερχόμενη ανησυχία για το μέλλον και θέτει διλήμματα σχετικά με θέματα όπως η ικανότητα της γυναίκας ως μητέρα.  Η προσωπική και συλλογική ποιότητα της εμπειρίας της μητρότητας στο πλαίσιο μίας κατάστασης μη-αρτιμέλειας είναι έκδηλη στη σύγχρονη βιβλιογραφία, με γνώμονα δύο κυρίαρχα παραδείγματα «ομπρέλα»: α) αναπηρία και β) χρόνια ασθένεια.

Στοιχεία που αντλήθηκαν μέσω ποιοτικών (Προσωποκεντρικά προσανατολισμένων) προφορικών συνεντεύξεων, αναλύθηκαν σύμφωνα με τις αρχές της «Ερμηνευτικής Φαινομενολογικής Ανάλυσης» ‘Interpretative Phenomenological Analysis’ (IPA).

 

Τα πέντε θέματα που αναδύθηκαν – ονομαστικά: «Η αποδιοργανωτική εμπειρία της ΔΥΠΣ», «Κοινωνικές εικόνες-προσωπικοί καθρέφτες», «Τρόποι του να ενεργείς-τρόποι του να υπάρχεις», «Είναι σα να έχω παγιδευτεί στην ίδια μου την παγίδα» και τελικά «Με (ή χωρίς) λίγη βοήθεια από τους φίλους μου» - έδωσαν πληροφορίες σχετικά με τα εξής: 1) πώς οι γυναίκες απέδωσαν σημασία στην υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα φύση της ασθενείας τους καθώς και στην εμπειρία της μητρότητας, 2) σημαντικά χαρακτηριστικά της αυτό-εικόνας των γυναικών, προσωπικά προσδιορισμένα καθώς και η προδιάθεσή τους απέναντι σε υπάρχουσες στερεοτυπικές εικόνες μιας καλής, αρτιμελούς-άρα συνηθισμένης- άξιας μητέρας, 3) υπόδειγμα/πρότυπο μητρότητας που ακολουθείται από γυναίκες, 4) οι ανησυχίες τους σε σχέση με τις συνήθεις πηγές άγχους και κατάθλιψης καθώς και 5) η αίσθηση διαθέσιμης στήριξης.

Τα παραπάνω ευρήματα φωτίζουν την εμπειρία των μητέρων με ΔΥΠΣ συνεισφέροντας σε μία καλύτερη κατανόηση του υποκειμενικού τους κόσμου και των αναγκών τους.